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那束从狭缝中透射进来的点点亮光

日期:2023-07-03 11:04 来源:福建省审计厅 浏览量:{{pvCount}}

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  2016年,国家出台全面实施两孩政策,这一年,我大儿子9岁。以前想生而不敢生,现在国家有政策了,妻子便试探我的态度:“咱们要不要再生一个啊?我好几个朋友都决定要生二胎了。” 

  一连多个时日,我都在思考这个问题,很长一段时间,处于决断的痛苦之中。直到有一天,远在陕西的母亲打来电话,对妻子的想法表示支持,我才慢慢下了决心。对于二孩,我和妻子对胎儿的呵护,相比孕育我大儿子那会,少了很多。好像觉得,生孩子就那么回事,一切等时间到了,就自然瓜熟蒂落了。 

  但我们忽略了,那年她39岁,属于大龄产妇。孕期7个月时,B超显示,胎儿脑部发育存在风险,提示胼胝体发育不良。医生要求她进一步做唐氏筛查,并且不间断到医院吸氧,然而她却因为工作忙,把这件事抛在了脑后。妻子性格比较佛系,她对我说,一切随缘。 

  预产期到了,我向单位请了假,不离左右,在医院陪伴照顾,远在陕西的母亲也赶了过来。产房里紧张有序,我在外面来回踱着方步,神色凝重。由于是剖宫产,随着一阵啼哭打破这份沉闷与寂静,我的二孩出生了。护士把孩子从产房抱了出来,神情稍显“低落”,低声告诉我:“是个闺女哈。”我悬着的那颗心随着护士话音瞬间落了下来。因为,“妹妹”的到来和儿子一起,给我们这个家凑了一个“好”字。 

  时间总是过得很快,“妹妹”两岁了。有一天晚上,妻子把我拉在一边,低声道:“红波,你有没有发现‘妹妹’到现在还太会说话?走路也比其他同龄孩子晚。”我连连点头:“是哦!”这时,我大脑里浮现出妻子怀孕七个月时去医院做产检,B超提示的那段话和医生的要求与叮嘱。 

  想到这里,我后背阵阵发凉,额头冷汗直冒。我再次打开百度,了解胎儿胼胝体发育不良有关医学知识:胼胝体是用来连接左右大脑半球的神经束,一般形成于胚胎1220周。胼胝体发育不良的具体表现为智力障碍、视力障碍、语言发育迟缓、癫痫、学习能力差。 

  之前,“妹妹”行动、语言等能力弱于他人,这个我和妻子有所察觉。但身边一些老人和友人根据自己所谓的“经验”,对我们说:“没事没事,贵人话语迟。人们总是喜欢活在自己编织的童话里,不愿或不敢面对现实,我和妻子也一样。但现在,妻子的俯声耳语,加上自己的判断,我知道我必须立刻打破这个童话,弄清楚 “妹妹”到底怎么了、该怎么办? 

  我在体制内工作,市残联办公地点与我所在单位位同一幢楼。一个温暖的午后,我拜访了市残联康复部F主任。说明来意以后,F主任神色紧张,赶紧催促我:“要抓紧带孩子去医院看看,诊断一下。可能目前孩子年龄太小,医生没办法确诊孩子的情况,但是康复必须马上做!刻不容缓!如果孩子确诊存在障碍,也不要灰心,0-6岁是儿童抢救性康复的最佳年龄段。”我一听赶紧询问:“抢救性康复?能好起来是吗?”F主任说:“能不能好起来是跟孩子个体情况、康复情况相关的。孩子才两周岁,错过这个康复黄金期就可惜了。早发现、早干预、早治疗,就可以最大限度地降低残障程度!并且,现在国家实行残疾儿童康复救助制度,0-6岁符合条件的孩子不用办理残疾证也可以申请每年1.7-2万元的补助。” 

  走出F主任办公室,“早发现、早干预、早治疗”,这九个字如重锤一般击打着我的心灵。根据预约,我和妻子准时带“妹妹”到了市某公立医院,坐诊的是神经康复科医生。我和妻子你一言、我一语,将“妹妹”所有日常表现,包括孕期检查情况“如数家珍”、和盘托出。医生仔细听着,频频点头,给“妹妹”开了智力测试预约单。结果终于出来了:“妹妹”2周岁,但她智力只相当于6个月大的孩子。对于这个结果,我和妻子早有心理准备,知晓以后内心并没产生多大震动,虽然无奈但还算平静。 

  在测试室外,我紧紧地握住妻子的手。我们只有一个信念:抓紧康复训练。我和妻子都是上班族,双方薪金收入是家庭主要经济来源。人到中年,诸事纷扰,如何做到“妹妹”康复,我和妻子工作两不误,我们陷入了深深的忧虑之中。这时,岳母站了出来:“你们去上班吧!小孩子康复的事情就交给我了。”岳母已近80高龄,我和妻子内心不忍,但又没有其他好的办法,只有心存感激,同意了她的想法。 

  “妹妹”诊断结果为精神发育迟缓合并语言功能障碍。医生告诉我,及时的人工干预与后天康复首当其冲。涉及“妹妹”的康复项目很多:脑电治疗、行为矫正治疗、运动疗法、平衡功能训练、手功能训练、引导式教育训练、言语训练、构音障碍训训练、吞咽功能障碍训练等。因这家医院建筑结构布局所限,各康复项目之间,并没有集中,往往是做完这一个,下一个要跑到另外一栋楼。这样,来回“转战”,岳母身心劳苦可以想见。每天早上,妻子载着岳母和“妹妹”到儿童医院,然后去上班,待到中午下班再去医院接她们回家。由于需要康复的儿童较多,医院每日安排给“妹妹”的康复时间只有半天。 

  整个2019年,我、妻子和岳母都在为“妹妹”康复而奔忙。一年下来,认识了很多患儿家长,看尽了人间不幸与痛苦。大家同病相怜,互吐衷肠自然容易很多。2020年春节期间,妻子跑过来,冲我神秘一笑:“我们向晋江市残联申请的补助到账了,有8000多元呢。”那一刻,我看到妻子犹豫的眼神多了几分喜悦,紧缩的眉头舒展了一些。而我第一次感受到了党和政府的温暖与关怀。 

  2020年,一场疫情突如其来,席卷全世界,一时间大家手足无措,防抗疫情随即成为人们生活的主旋律,“妹妹”康复之事同样也因此搁置下来。机关食堂里,我再次遇到F主任,忍不住与她分享妹妹参加康复训练以来的点点滴滴。她耐心地听我诉说,询问救助金是否有申请、是否及时收到,还给我建议疫情期间如何在家做康复训练,分享线上康复资源,我深受感动。走出食堂,机关大院开得火红的花朵挂在枝头,在角落里默默装扮着刺桐城。从“宋元古港”漂移过来的海风,盖在脸上,如母亲的手指轻轻滑过,丝滑温柔。 

  连续几年,人们与疫情、与焦虑相伴。在这期间,我发现“妹妹”生活自理能力提高了不少,能够独立完成起床、穿衣等基本动作,配合老师参与幼儿园教学活动更加自觉,无论对他人传递信息的理解,还是自己的语言表达能力都较之康复前进步很大。 

  F主任的话言犹在耳:孩子小的时候是康复的最佳期,错过了就要后悔一辈子。2022年下半年,疫情消散的曙光终于要渐渐透进人们心田。我和妻子商量,继续给“妹妹”做康复。面对全市几十家公立或私营康复机构,我们最终选择了位丰泽区东泽路的京复堂康复机构。一方面是多方打听,这家口碑不错,另一方面,离我上班地方近,接送方便,这样可以把80岁高龄的岳母“解放”出来。 

  2022年下半年起,我每天上班时送“妹妹”到京复堂康复机构,下午下班后再接她回家,无论阴晴、风雨无阻。京复堂对“妹妹”做了全面评估,制定了“一对一”专属康复计划。   

  一天晚上,我正要准备休息时,“妹妹”一脸兴奋地跑到我面前,嘴里发着断断续续稚嫩的童声:“爸爸,我我我,给你背一首诗。”我感到惊讶,连声说好。“登鹳雀楼,王之涣,白日依山尽,黄河入海流,欲穷千里目,更上一层楼”。“妹妹”一口气背完,流利顺畅,我听完激动得跳了起来。 

  “妹妹”睡着以后,我起床披衣,独坐窗前,燃起一支烟,思绪随袅袅青烟四散飘舞。想想这些年的生活际遇,泪水渐渐朦胧了我的双眼,又变成一颗颗豆大的泪珠顺着两颊滚落了下来。 

  生活就是这样,当你被压得喘不过气来的时候,它又给你打开一扇窗,从狭缝中透射进来点点光亮。而这束光亮有党和政府的温暖,也有我市残疾人工作部门的付出与汗水。(泉州市审计局王红波创作) 

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